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Domani iniziano gli incontri psicoeducazionali rivolti ai pazienti del centro IBD

Al via nel mese di aprile la nuova edizione degli incontri psicoeducazionali rivolti ai pazienti del centro IBD, che si terranno nella sede di MING MEN in CORTE CONVENTO 28, 37132 (zona SAN MICHELE EXTRA, VR) il martedì dalle 20.30 alle 22.00.

Durante il corso saranno proposti diversi argomenti approfonditi dal personale medico e psicologico del centro. L’intervento proposto si svolgerà a cadenza settimanale per favorire la partecipazione anche frasedi chi lavora, per un totale di otto incontri.

La finalità degli incontri è quella di approfondire le dinamiche emotive e i vissuti che spesso la malattia infiammatoria cronica intestinale evoca, permettendo ai partecipanti di raggiungere una piena consapevolezza di gestione dei sintomi, per vivere al meglio la propria vita e per migliorarne la qualità.

Siete pregati di comunicare il vostro interesse scrivendo alla mail e.geccherle@gmail.com o mandando un sms di conferma al 3484088124.

Ricordiamo che la partecipazione al gruppo è totalmente gratuita e supportata da AMICI onlus,  rappresentata per Verona da Nadia Lippa.

 

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L’autrice:
La dottoressa Eleonora Geccherle è laureata presso l’Università degli studi di Padova in Psicologia clinica, è iscritta all’albo A degli Psicologi della Regione Veneto n.9775.
Contatti: eleonora.geccherle@sacrocuore.it

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Incontri psicoeducazionali rivolti ai pazienti del centro IBD

Al via nel mese di aprile la nuova edizione degli incontri psicoeducazionali rivolti ai pazienti del centro IBD, che si terranno nella sede di MING MEN in CORTE CONVENTO 28, 37132 (zona SAN MICHELE EXTRA, VR) nelle serate del martedi dalle 20.30 alle 22.00.

Durante il corso saranno proposti diversi argomenti approfonditi dal personale medico e psicologico del centro. L’intervento proposto si svolgerà a cadenza settimanale per favorire la partecipazione anche frasedi chi lavora, per un totale di otto incontri.

La finalità degli incontri è quella di approfondire le dinamiche emotive e i vissuti che spesso la malattia infiammatoria cronica intestinale evoca, permettendo ai partecipanti di raggiungere una piena consapevolezza di gestione dei sintomi, per vivere al meglio la propria vita e per migliorarne la qualità.

Siete pregati di comunicare il vostro interesse scrivendo alla mail e.geccherle@gmail.com o mandando un sms di conferma al 3484088124.

Ricordiamo che la partecipazione al gruppo è totalmente gratuita e supportata da AMICI onlus, i cui rappresentati per Verona sono Nadia Lippa e Giancarlo Iselle.

 

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L’autrice:
La dottoressa Eleonora Geccherle è laureata presso l’Università degli studi di Padova in Psicologia clinica, è iscritta all’albo A degli Psicologi della Regione Veneto n.9775.
Contatti: eleonora.geccherle@sacrocuore.it

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Nasce a Verona, primo in Veneto, il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale provinciale

Sabato 10 novembre in Gran Guardia a Verona si è tenuto un incontro tra medici e pazienti promosso da Amici e dall’ULSS 9 Scaligera.

Il PDTA – che sarà esteso a livello regionale – rappresenta un passo fondamentale per rendere più efficaci le cure e migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da queste patologie.

È stata presentata in Gran Guardia – sabato 10 novembre 2018 – una prima bozza di PDTAPercorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale provinciale per le malattie croniche dell’intestino – con lo scopo di estenderlo a livello regionale.

Vogliamo un percorso di cura meglio organizzato – ha spiegato Franco Schiavon, presidente della sezione Veneto AMICI Onlus, l’associazione che riunisce a livello nazionale e locale i malati di malattie croniche intestinali – ad esempio la possibilità di uscire da una visita con già prenotata la successiva; corsie preferenziali in caso di emergenza; omogeneità di presa in carico sul territorio, senza dover percorrere centinaia di chilometri; tempi di visita accettabili; l’accesso a terapie innovative se disponibili; ridurre i tempi di diagnosi; équipe multidisciplinari.

Anche Nadia Lippapresidente della delegazione veronese dell’associazione AMICI Onlus – ha sottolineato l’importanza di questo approccio:-“Per noi pazienti è fondamentale sapere che esistano linee guida condivise e uguali in tutti gli ospedali che ci consentano un accesso immediato alle visite e agli esami di cui abbiamo bisogno. Queste patologie – prosegue – ci costringono a ricorre a visite oculistiche, dermatologiche e reumatologiche, spesso per emergenze. Avere sempre gli stessi referenti, informati e in grado di capire la nostra condizione, pronti ad intervenire in modo efficace e multidisciplinare è di grande aiuto per migliorare la qualità delle cure e della nostra vita.”

L’incontro ha visto la partecipazione dell’Assessore Regionale alla Sanità Luca Coletto, darà la possibilità a pazienti e familiari di confrontarsi con tutti i gastroenterologi di Verona e provincia da Bussolengo a Legnago, da San Bonifacio a Peschiera e Negrar che annovera un Centro multispecialistico per le malattie retto-intestinali croniche diretto dal dottor Andrea Geccherle, attivo da anni e tra i punti di riferimento per queste patologie a livello regionale.

C’è stata, inoltre, l’opportunità di porre domande sui vari aspetti delle malattie, dialogare con i medici di famiglia e far conoscere loro le implicazioni quotidiane, incontrarsi con gli amministratori pubblici e far presente le problematiche legate a queste patologie.

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Nuove prospettive dai probiotici

Malattie intestinali infiammatorie. Miscela di probiotici efficace contro colite ulcerosa, ma non per il Crohn.

Secondo i risultati di una nuova revisione sistematica con metanalisi, pubblicati da Alimentary Pharmacology & Therapeutics, un probiotico chiamato VSL#3 può essere efficace nell’indurre la remissione nella colite ulcerosa attiva (UC). Tuttavia, non sono stati trovati benefici per i probiotici nel trattamento della malattia di Crohn attiva (CD) o nella prevenzione delle ricadute dopo la remissione.
I ricercatori dell’Istituto di Gastroenterologia dell’Università di Leeds, Regno Unito, hanno evidenziato che una miscela di otto ceppi di batteri che producono acido lattico può essere efficace nell’indurre la remissione nella colite ulcerosa attiva. Tuttavia, nel morbo di Crohn, l’uso dei probiotici al momento non può essere consolidato in quanto non efficace.
Questi farmaci includono cambiamenti nel microbioma intestinale (insieme del patrimonio genetico e delle interazioni ambientali della totalità dei microrganismi di un ambiente definito, in questo caso dell’intestino); generalmente con un aumento relativo delle specie pro-infiammatorie e una diminuzione delle specie anti-infiammatorie. Secondo la ricerca l’uso di probiotici nelle malattie gastrointestinali è ben studiato nelle IBD dove esiste una base di dati che sostiene il loro utilizzo.
I risultati dimostrano che questi farmaci possono avere effetti benefici in termini di induzione della remissione della colite ulcerosa.
Tuttavia, i probiotici non hanno dimostrato un vantaggio nell’indurre la remissione del morbo di Crohn.

Fonte Aliment Pharmacol Ther 2017 – Joan Stephenson – Versione italiana Quotidiano Sanità/ Popular Science

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I costi per il paziente affetto da MICI

Una ricerca, maggio 2017, condotta da AMICI Onlus, in collaborazione con ALTEMS , Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, sui costi della malattia di Crohn e della colite ulcerosa in Italia, ha stimato un costo annuo a carico del paziente di 800 euro.
In Italia circa 200mila persone sono affette da malattia di Crohn o da colite ulcerosa, malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI) che oltre ai tanti problemi quotidiani devono fare i conti anche con ingenti spese. A far luce su questi aspetti ci ha pensato una ricerca condotta dall’Associazione AMICI Onlus  in collaborazione con l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano che ha stimato per la prima volta il costo annuo a carico di un paziente affetto da Crohn o colite ulcerosa in circa 800 euro. Il costo sostenuto dalla previdenza sociale, in termini di assegni di malattia, si aggira invece intorno ai 2.200 euro.
Le MICI condizionano l’intera vita dei pazienti dal momento della diagnosi e oltre ai costi per le visite mediche specialistiche, i ricoveri, le ospedalizzazioni, gli interventi chirurgici e i farmaci, un consistente carico economico ricade sui pazienti ma anche sulla spesa sociale derivante dalle assenze dal lavoro e dalle perdite di produttività.

Lo studio è stato condotto su un campione di circa 3mila pazienti affetti da MICI con un’età media di 43 anni di cui il 52% affetto da malattia di Crohn, il 44% da rettocolite ulcerosa e solo il 2% da colite indeterminata. Il 58,2% dei pazienti intervistati è attualmente occupato e di questi il 79,12% ha dichiarato di aver perso fino a 27 giornate lavorative all’anno a causa della propria condizione. Il 69,67% dei pazienti ha dichiarato di essere stata accompagnata da altre persone alle visite e agli esami e il 62,92% di questi caregivers ha dovuto assentarsi dal proprio posto di lavoro per 11 giorni all’anno.
Alla luce di questi dati è stato possibile concludere che ogni persona con MICI sostiene un costo medio annuo che ammonta a circa 785,16 euro. Il costo medio sostenuto invece dalla previdenza sociale ammonta a 2.249,67 euro. Le maggiori voci di costo sono rappresentate dagli esami di laboratorio effettuati privatamente (con un costo medio di 121,84 euro), l’acquisto dei farmaci previsto e non previsto dal DM 329/99 (con un costo medio di 112,47 euro e 108,61 rispettivamente) e la supplementazione nutrizionale (costo medio di 89.67 euro, considerato sul 94% del campione rispondente).

Fonte Associazione Nazionale Amici Onlus

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Coping: strategie da mettere in atto

Con il termine coping si fa riferimento all’insieme di strategie che il paziente mette in atto per far fronte ad un problema, in questo caso la malattia. Spesso superata la fase del pericolo e della sofferenza più acuta, se il paziente ha modo, il tempo e facoltà di rivedere se stesso e di considerare la possibilità del pieno recupero. Se questo ultimo non si verifica, compaiono talora risposte emotive che si espandono oltre la fascia della normalità, creando ostacoli al recupero stesso e occasioni di nuovi e più complessi sintomi psicologici.
Questo può accadere anche se il paziente adotta delle modalità di coping disfunzionali, come le strategie di evitamento. Tra le modalità di coping centrate sull’evitamento (avoidance coping) si identificano anche i tentativi dell’individuo di ignorare la minaccia dell’evento stressante o impegnandosi in attività che distolgono l’attenzione dal problema. Fanno parte di questa gamma di stategie anche comportamenti ben più disfunzionali come l’uso di droghe o di alcool.

frase Spesso tali azioni possono avere un effetto positivo nel breve termine ma arrivano ad avere effetti deleteri se adottate per un lungo periodo. Altre strategie di coping, come l’attitudine positiva, che racchiude strategie come la reintrepretazione positiva o l’accettazione, o il supporto sociale si associano a un minore disagio psicologico e a un maggior benessere, e sono positivamente associate ad una maggiore qualità di vita. Tuttavia l’elemento essenziale per un buon adattamento allo stress, soprattutto nel caso di eventi stressanti duraturi nel tempo come la malattia intestinale cronica, è la flessibilità nell’uso delle strategie di coping, la capacità, cioè, di non irrigidirsi su un’unica strategia, ma di riuscire a cambiarla qualora si dimostri inefficace e disadattiva. È stato dimostrato che un buon utilizzo delle proprie risorse e delle strategie di coping costituiscono un’importante variabile degli outcomes in molte patologie come l’Alzheimer, la psoriasi, l’artrite reumatoide. A tal proposito la figura dello psicologo può facilitare la gestione delle strategie di coping da parte del soggetto, incentivando e promuovendo una corretta gestione dei comportamenti associati al problema, e aiutando il paziente a sviluppare le risorse per tale obiettivo.

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L’autrice:
La dottoressa Eleonora Geccherle è laureata presso l’Università degli studi di Padova in Psicologia clinica, è iscritta all’albo A degli Psicologi della Regione Veneto n.9775.
Contatti: eleonora.geccherle@sacrocuore.it

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Presentazione e rassegna stampa

Video presentazione e rassegna stampa.
In questo video troverete la presentazione della giornata del 13 maggio e una rassegna stampa delle più recenti uscite sui media relative all’attività dell’Associazione A.M.I.C.I. Onlus.

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Incontro medici pazienti: sabato 13 maggio 2017 ore 9.30 – Sala convegni Fr. F. Perez dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (VR)

DELEGAZIONE DI VERONA
in collaborazione con
Presidio Ospedaliero Accreditato
Regione Veneto

U.O.S. CENTRO MULTISPECIALISTICO  MALATTIE RETTO-INTESTINALI
Via Don Sempreboni, 5 – Negrar (VR)
ORGANIZZA UN INCONTRO TRA MEDICI E PAZIENTI | SABATO 13 MAGGIO 2017 presso il centro congressi  F. Perez.

Il programma
Ore 09.30 SALUTI AI PARTECIPANTI
Dott. A. Geccherle – Responsabile  Centro IBD
Sig.ra Nadia Lippa – Delegata provinciale AMICI

Ore 10.00 L’ASS. AMICI: L’IMPEGNO NELLA SOSTENIBILITÀ DELLE CURE
Dott. S. Leone –  Direttore nazionale associazione AMICI

Ore 10.30 IL  MODELLO NEGRAR
Dott. F. Nicolis  – Direttore  sanitario  Ospedale Sacro Cuore – Negrar (Vr)

Ore 11.00 ALIMENTAZIONE E MICI
Dott.ssa M. FortunaOspedale Sacro Cuore – Negrar (Vr)

Ore 11.30 MICI E  SPORTS
Dott.ssa E. CapoferroOspedale Sacro Cuore – Negrar (Vr)

Ore 12.00 DISCUSSIONE MEDICI PAZIENTI
Dott.  A. GeccherleOspedale Sacro Cuore – Negrar (Vr)

Ore 12.30 PICCOLO BUFFET PER I PARTECIPANTI

La partecipazione è gradita e libera a pazienti e loro familiari.

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Incontro medici pazienti: sabato 13 maggio 2017 ore 9.30 – Sala convegni Fr. F. Perez dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (VR)

Il giorno 13 maggio  2017 si ripeterà il tradizionale incontro tra medici e pazienti affetti da malattia infiammatoria cronica intestinale (MICI) organizzato dall’associazione A.M.I.C.I. onlus (delegazione di Verona) presso la sala convegni Fr. F. Perez dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (VR).

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La malattia cronica, considerazioni generali

La malattia cronica implica una condizione di patologia che porta condizionamenti per la Qualità della vita (QoL) della famiglia del paziente ma soprattutto del paziente stesso.
Partendo dal concetto che uno degli obiettivi più importanti della terapia medica, e del medico stesso, è quello di migliore la QoL dei pazienti che si trovano costretti dalla malattia, sono stati sviluppati nuovi strumenti di valutazione e nuovi trattamenti a essi relativi che prendano in considerazione la totalità della persona, offrendo la possibilità di prendere in carico il paziente non solo dal punto di vista organico e farmacologico, ma anche emotivo. Infatti le variabili psicologiche possono non solo giocare un ruolo importante nella genesi della malattia, ma anche interferire sul suo decorso. Nei casi di malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD, Intestinal Bowel Disease) l’approccio terapeutico dovrà tener conto delle caratteristiche dei disturbi tipici di queste due patologie. Vediamoli in sintesi.

Definizione di malattia e clinica

La malattia di Crohn (MC) è una patologia infiammatoria cronica che colpisce l’apparato digerente. Il processo patologico può interessare tutto il tubo gastrointestinale, più frequentemente l’ileo e il colon. Spesso si associa a disturbi auto-immunitari a livello sistemico, come ulcere orali e artriti.
La rettocolite ulcerosa colpisce primariamente il retto e può coinvolgere parte o tutto il colon. Le cause di questa infiammazione sono ancora sconosciute. I sintomi clinici principali sono diarrea, spesso con sangue e muco, e i dolori addominali. Fino al 35% dei casi possono essere presenti dei sintomi extra-intestinali, quali dolori articolari e manifestazioni dermatologiche. Anche se ci possono essere delle variazioni da caso a caso, nelle malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD, Intestinal Bowel Disease) sono predominanti i dolori addominali associati a diarrea e talora a febbre. Possono comparire, meno frequentemente, sangue visibile nelle feci, dolori alle articolazioni, diminuzione dell’appetito con conseguente dimagrimento. Il trattare l’aspetto sintomatologico dell’IBD significa non solo curare il sintomo, ma anche l’effetto devastante che la malattia può avere sia per quanto riguarda la salute fisica, che mentale, e su tutte le circostanze della vita che la patologia può arrivare a toccare. frase Oltre il sintomo, l’emozione. Durante gli anni la concezione di salute è cambiata, assistendo a un lento ma costante cambiamento tra due modalità di gestione della malattia. Secondo il modello biomedico la malattia è riconducibile a variabili biologiche. La salute è intesa come assenza di malattia, l’ enfasi è sulla natura fisica della malattia, il fuoco sul processo patogenetico. Il paziente ha un ruolo passivo. Al contrario il modello biopsicosociale pone l’individuo ammalato al centro di un ampio sistema influenzato da molteplici variabili. Per comprendere e risolvere la malattia il medico deve occuparsi non solo dei problemi di funzioni e organi, ma deve rivolgere l’attenzione agli aspetti psicologici, sociali, familiari dell’individuo, fra loro interagenti e in grado di influenzare l’evoluzione della malattia. Il modello bio-psico-sociale è una strategia di approccio alla persona, sviluppato da Engel negli anni Ottanta sulla base della concezione multidimensionale della salute descritta nel 1947 dal WHO (World Health Organization). Secondo tale approccio, attualmente impiegato dall’organizzazione mondiale della sanità, la salute può essere definita come uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, e non come semplice assenza di malattia. L’esperienza della malattia infiammatoria cronica comporta un notevole distress ed impegno per raggiungere un valido adattamento. Gli studi presenti in letteratura e l’esperienza clinica rafforzano la necessità di rendere sempre più fruibile al paziente dei percorsi che possano offrire anche validi strumenti per la gestione dello stress e concrete opportunità di crescita, di supporto e di accoglimento delle proprie emozioni.

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L’autrice:
La dottoressa Eleonora Geccherle è laureata presso l’Università degli studi di Padova in Psicologia clinica, è iscritta all’albo A degli Psicologi della Regione Veneto n.9775.
Contatti: eleonora.geccherle@sacrocuore.it

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