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Capire le esigenze dei pazienti

Intervista a Salvo Leone, direttore generale dell’associazione A.M.C.I. Onlus, associazione nazionale per le malattie croniche dell’intestino, realizzata in occasione dell’inaugurazione della nuova sala infusionale e dei nuovi ambulatori del Centro Malattie Retto Intestinali Croniche dell’Ospedale IRCCS Sacro Cuore Don Calabria di Negrar.

Dalle strutture di cura, veri centri di riferimento per le persone affette da malattie intestinali croniche, alle iniziative nate per contrastare i disagi causati dalla quarantena; dall’assistenza psicologica alla telemedicina.  Salvo Leone, traccia le linee per il futuro del trattamento e della cura delle M.I.C.I.

Il Centro IBD Negrar ha ampliato la capacità terapeutica, che impatto può avere sui pazienti?

Questo evento per l’Associazione ma soprattutto per la comunità di pazienti di quest’area è decisamente una buona notizia,  perché le persone affette da queste patologie spesso hanno bisogno di un approccio che sia rivolto a quelle che sono le loro esigenze.

Lo riteniamo una buonissima notizia perché è il primo passaggio verso quella che io chiamo la medicina di iniziativa dove il paziente si reca in un centro che lo accoglie a trecentosessanta gradi, offrendogli tutta una serie di servizi e soprattutto chiamandolo a visita e facendogli le prestazioni. Il centro offre tutta una serie di prestazioni che garantiranno una migliore qualità di vita a queste persone e sicuramente una migliore gestione della patologia.

La pandemia di Covid-19 e le necessarie regole che ne sono scaturite per contrastarla ha avuto e ha un notevole impatto su chi è affetto da patologie croniche. Come sta affrontando questo momento l’Associazione?

L’associazione ha cercato di affrontare queste problematiche cambiando leggermente le proprie modalità d’azione.  Innanzitutto ascoltando, perché la prima forma di partecipazione è cercare di capire quali sono le esigenze dei malati. Abbiamo cercato di accogliere le richieste e soprattutto di offrire dei servizi. Il lockdown, e in generale la pandemia, in questo senso ci hanno fatto scoprire degli strumenti che possono garantire una migliore assistenza ai pazienti soprattutto facendoli rimanere a casa. Da questo punto di vista abbiamo iniziato ad usare molto le tecnologie digitali.

Abbiamo cercato di informarli ma non come Associazione ma rivolgendoci alla società scientifica di riferimento IG-IBD; rivolgendoci ai medici che assistono i pazienti affetti da queste patologie, dando delle indicazioni  che fossero di buon senso quindi per aiutarli a capire come gestire la malattia fornendo loro delle indicazioni, ad esempio, che facessero capire che potevano andare a farsi visitare informando il medico.

Ma soprattutto occupandoci di un aspetto che spesso non viene considerato nella giusta misura: la parte psicologica del malato che pur essendo inserito nel percorso di cura ricopre una nicchia. Abbiamo, pertanto, attivato dei servizi di assistenza digitale ai pazienti che si sono potuti interfacciare con degli psicologi dedicati a queste patologie con cui hanno avuto degli incontri chiaramente virtuali.

Il Centro IBD Negrar, già da tempo, sta adoperando i sistemi digitali per monitorare le condizioni dei pazienti. Cosa pensa di questo  approccio?

La telemedicina è sicuramente il futuro. Non rappresenta come si vuol far credere l’annullamento del rapporto tra medico paziente, ma rappresenta un incentivo. Immaginiamo cosa possa significare un domani non dover andare a fare una visita spostandosi con l’automobile e invece avere la possibilità di vedere il proprio medico tramite lo schermo del proprio smartphone o del proprio tablet.

Non significa che il medico non lo vediamo più, vuol dire che in una prima fase il medico avrà la possibilità di interfacciarsi con il paziente e laddove le informazioni trasferite dal paziente inducano il medico a optare per una visita, allora il paziente provvederà a spostarsi presso l’ospedale.

Questo comporta molti vantaggi: riduzione degli spostamenti a carico del paziente, meno tempo impiegato nei viaggi, minor disturbo e  necessità di organizzarsi e anche un risparmio sui costi che ogniqualvolta un paziente si deve muovere è costretto a sostenere. Un aspetto secondario ma che va assolutamente considerato.

Se hai bisogno di avere ulteriori informazioni contattaci e se vuoi fissare un appuntamento con uno dei nostri medici specializzati, scrivici a:

segreteria.procto@sacrocuore.it 

oppure chiamaci al numero 045 6013720.

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